記得去年暑假,學校請來患有尼曼匹克症這種罕見疾病兒的爸爸巫先生,到學校和我們分享他們發現尼曼匹克症的心路歷程和生活改變。
他們家的女兒國小發病後,反應變慢,走路不穩,吃東西容易嗆到、吐出來,當然也就影響到學習;弟弟經過檢查,也有尼曼匹克症。這種病目前台灣有七個病例,可以用藥物治療,但效果有限,而且一顆藥丸就要三千多元,一個月下來,醫藥費不訾,若是沒有一些補助和幫忙,這個家早就跨了。另外,為了方便進出,他們還得換房子,搬到一樓,減少障礙空間。目前,巫家很勇於參與罕見疾病的各種活動,不久前看到新聞報導有他的身影,他也接受邀約去演講。
人都免不了生老病死,但大家都希望健康快樂的活著,這些病童罹患了遺傳性罕見疾病,卻沒有選擇,家長也只能盡力醫治他們。像玻璃娃娃、黏多醣寶寶、重症海洋性貧血、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)等,甚至是需要羅倫佐的油才能治療的腎上腺白質退化症,只要家裡有一個這樣的病例,家人就要付出比一般人多很多倍的心血去照顧和養護。
知名速食餐廳麥當勞有個麥當勞叔叔兒童之家,2006年我到俄亥俄州的克里夫蘭時曾看到過麥當勞叔叔兒童之家醫院,才知道原來他們真的有醫院。台灣「麥當勞兒童慈善基金會」則於2007年4月啟用「麥當勞叔叔兒童之家」,即以服務大台北地區的醫療中心為主。目前他們正發起到麥當勞捐發票 http://www.rmhc.org.tw/lovekids/ 的活動,不管你是不是到麥當勞用餐,都可以把發票拿去捐,或是上網索取寄送發票信封,免貼郵票就可以寄了喔。如果到麥當勞捐發票,還可拍下捐發票的照片上傳,還能獲得三種獎品的其中一種,我剛剛已經上傳,得到了一件紀念T恤,另外還有杯子或帽子,有興趣的人趕快來共襄盛舉。
關懷病童,大家一起來,捐出一張發票,獻出你的愛,就能幫助遠地就醫的病童,不要再等囉!
全站熱搜
留言列表