記得去年暑假，學校請來患有尼曼匹克症這種罕見疾病兒的爸爸巫先生，到學校和我們分享他們發現尼曼匹克症的心路歷程和生活改變。
他們家的女兒國小發病後，反應變慢，走路不穩，吃東西容易嗆到、吐出來，當然也就影響到學習；弟弟經過檢查，也有尼曼匹克症。這種病目前台灣有七個病例，可以用藥物治療，但效果有限，而且一顆藥丸就要三千多元，一個月下來，醫藥費不訾，若是沒有一些補助和幫忙，這個家早就跨了。另外，為了方便進出，他們還得換房子，搬到一樓，減少障礙空間。目前，巫家很勇於參與罕見疾病的各種活動，不久前看到新聞報導有他的身影，他也接受邀約去演講。
人都免不了生老病死，但大家都希望健康快樂的活著，這些病童罹患了遺傳性罕見疾病，卻沒有選擇，家長也只能盡力醫治他們。像玻璃娃娃、黏多醣寶寶、重症海洋性貧血、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）等，甚至是需要羅倫佐的油才能治療的腎上腺白質退化症，只要家裡有一個這樣的病例，家人就要付出比一般人多很多倍的心血去照顧和養護。
知名速食餐廳麥當勞有個麥當勞叔叔兒童之家，2006年我到俄亥俄州的克里夫蘭時曾看到過麥當勞叔叔兒童之家醫院，才知道原來他們真的有醫院。台灣「麥當勞兒童慈善基金會」則於2007年4月啟用「麥當勞叔叔兒童之家」，即以服務大台北地區的醫療中心為主。目前他們正發起到麥當勞捐發票 http://www.rmhc.org.tw/lovekids/ 的活動，不管你是不是到麥當勞用餐，都可以把發票拿去捐，或是上網索取寄送發票信封，免貼郵票就可以寄了喔。如果到麥當勞捐發票，還可拍下捐發票的照片上傳，還能獲得三種獎品的其中一種，我剛剛已經上傳，得到了一件紀念T恤，另外還有杯子或帽子，有興趣的人趕快來共襄盛舉。
關懷病童，大家一起來，捐出一張發票，獻出你的愛，就能幫助遠地就醫的病童，不要再等囉！
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